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先謝謝大家的關心,小豆的血管瘤,引來很多親朋好友及路人的詢問,所以想寫這篇文章分享一下。

我本身非常喜愛原點的東西,我還記得懷孕時,我就叫過小豆「原點小豆」,沒想到她出生的第一天,臉上就帶著「淡粉色的印記」,當時我覺得很可愛,也沒多想。在小豆出院時,彰基的護理人員就告訴我,那是血管瘤,第一次聽到這個名詞。

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在小豆出生的第11天,因黃疸回彰基小兒科時,我們稍微問了醫生一下,他告訴我們,就持續觀察,假如有發現它擴大或變腫時,就要吃藥控制。通常等小孩長大後,血管瘤都會消掉,所以現在不用特別做什麼處理。因為當時小豆的黃疸值飆到20,我們的焦點一直都在她的黃疸,所以沒有特別擔心她血管瘤的部分。

後來回台北坐月子後,我們就在台北慈濟看黃疸,當然我也有問血管瘤的部分,因為感覺好像越來越大,但醫生都叫我們持續觀察,也都是說長大會消。

小豆的血管瘤就這樣越來越大,直到有一天,晚上半夜她在哭鬧的時候,用手抓臉,不小心把血管瘤抓破,臉上有三、四公分的血痕,雖然馬上就止血了,但當時老公在外地,我一個人帶小孩,當下真的是很無助,只能幫小豆擦掉血痕,然後就抱小豆哭。隔天去慈濟打預防針的時候,醫生開給我藥膏,也說再觀察,不然就去看整形外科。另一位醫師也是叫我再等,甚至是開了圖片,跟我說其他小孩子的血管瘤還更大,當下我就被她說服了。回到家才想到說,那小孩的血管瘤大不大關小豆什麼事,這個不是拿來比較誰比較嚴重就會心安的好嗎?

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其實血管瘤的部分,我擔心她的安全遠勝於外觀。常聽到長輩們一直擔心的都是她的美醜,老實話,多少我都覺得那是一種壓力,我真的覺得外觀的部分還好,因為這只是一個暫時的過程,以後一定會清除掉的,只是在這個過程中,會不會發生危險而已。

小豆的外公最近為了拍他可愛的孫子小寶(我妹可愛的兒子)來獻寶,所以開始用智慧型手機,開始學拍照。有一天外公問我,他也很想拍小豆,但不知道要怎麼拍,才可以把那顆不要拍進去。我當時跟我爸說「你就正常拍就好,你越在意,她會感覺得到,也會越自卑的。」 外公也同意我的說法,自然就好。

我們會意識到要積極治療除了她的左手被包起來以外,睡覺時、揹背巾時都怕被壓到,怕感染所以不能去做嬰兒游泳。也是擔心她長大後,除了自己抓傷外,跟其他小朋友玩的時候會被抓傷。之前就有同事的小孩,看到她那顆,就好奇地想去按按看,真的是嚇壞我們大人們了。

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後來上網找資訊,陽光社會福利基金會有專門血管瘤的這一個部分。我打電話去問,他們推薦醫生在北區的是國泰總院整形外科的「陳明庭醫師」及「李建智醫師」。

我們在2015/09/14小豆兩個月大的時候,帶去給李醫師看,他診斷後開藥給小豆。除了一天三次口服外,還加上抹藥。經過兩個禮拜的療程,感覺沒什麼太大的改變。醫師後來就加重劑量,再吃兩個禮拜。後來感覺有些變小了,血管瘤內部也開始結痂,醫師說情況不錯,就繼續用同樣的劑量再吃一個月看看。這一個月中,因血管瘤慢慢縮小,也開始變黑變硬結痂,變硬的地方和原本軟的組織交接處很容易出血,有時還一天兩次,出血量比之前的都大。2015/11/09回診時,李醫師說這是好的現象,只要不是流膿,就沒有緊急處裡的必要。若要動手術,最好是撐到小豆一歲時,到時麻醉的風險會變小,疤也會留的比較小。之後再繼續努力吧!

http://www.sunshine.org.tw/hem/

陽光社會福利基金會 認識血管瘤

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    verakaoc 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()